ATSEP

ATSEP

ATSEP

ATSEP

A la une...

allocution du President ATSEP Ahmed ZARROUk

Samedi 17 Mai 2014

Journee mondiale contre la sclerose en plaques organisee par l'ATSEP
Salon international de la Santé.
03-06-2014
Du 05 au 08 Mars 2014

Dans le cadre de sa participation au Salon international de la Santé...

Journée d'information 19 Avril 2014
04-03-2014
Journée d'information 19 Avril 2014

L’Association Tunisienne des Malades de la Sclérose en Plaques (ATSEP)

Rue du lac des mazuries, Immeuble Sillac Appt B4

backnext

allocution du president de l'ATSEP

كلمة رئيس الجمعيّة التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدّد بمناسبة الاحتفال بالدورة السادسة لليوم العالمي لهذا السقم


-معالي السيّد وزير الصحة

-السيّد الأستاذ جيل إيدان رئيس المجمع لعلوم الأعصاب بالمركز الاستشفائي الجامعي قنطرة شايو مقرّه بمدينة ران الفرنسيّة.

-السيّد الأستاذ عبد المجيد عبيد الاختصاصي في التغذية بالمعهد الوطني زهير القلال للتغذية والتكنولوجيا الغذائيّة.

-السيّد الأستاذ فيصل الهنتاتي رئيس قسم الأعصاب بالمعهد الوطني المنجي بن حميدة للأمراض العصبيّة

-السيّدات والسادة الضيوف

-أيّها الملء الكريم

لقد سنحت لي الظروف بصورة عفويّة بالاطلاع على الكلمة التي كنتُ ألقيتها منذ ستّ سنوات لمثل هذا الحدث وتعرّضتُ أثناءها وفيما لا يقلّ عن إثني عشر صفحة إلى هويّة هذه الجمعيّة وما يُنتظر منها من الأعمال الميدانيّة في النطاق المحلّي وفي المجال العالمي، وقد حققنا كما ورد ذلك في التقارير الأدبيّة والماليّة لكلّ السنوات السابقة ونحن نمتاز بكوننا قلة لا يتجاوز عددها أصابع اليد الواحدة إنجازات أترك لمن لا يتخلف عن حضور أشغال الجلسة العموميّة المنعقدة سنويّا والمحاضرات الشهريّة التي تلقى بمعدّل اثنتين المختصّة بمرض التصلب اللوحوي الحكم لها أو عليها.

وإلى جانب العمل اليومي واجتماعات المكتب المرسّمة أسبوعيّا والمشاركة في الندوات ذات الاهتمام الصحي والمراسلات العديدة والمتنوّعة الصادرة إلى مختلف الدوائر الحكوميّة والمؤسسات العموميّة والخاصّة عند الاقتضاء والحضور المباشر للدعوات الواردة من هنا وهناك، أشير بغاية الاعتزاز والافتخار حصول الجمعيّة دور المنظمة العربيّة الوحيدة المتمتعة بصفة عضو مشارك في صلب الجامعة العالميّة لمرضى التصلب اللوحوي بلندن وقيامها بدور فاعل لعلّ بادرة أحداث جامعة لجمعيّات التصلب اللوحوي بالمغرب الكبير سيكون لها في مُستقبل الأيّام إشعاع تطمح أن يكون في مُستوى الآمال المرجوّة.

وإذ أتجنّب في هذه المرّة بيان موقع الجمعيّة بإطناب في النسيج الاجتماعي والحديث عن هذا المرض العضال بصفتي قائم بشؤون ومساعدة من عضّه الدّهر بنابه وما يعانيه من هو في محيطه العائلي بما يستحقان من التدقيق والاعتبار فمرجع ذلك التمشي مع متطلبات الوضعيّة الحاليّة والظروف المحليّة التي تقتضي الاختصار والاكتفاء بالإشارة التي تغني كلّ لبيب عن ولوج ما لا يسمح به المقام.

سيّدي الوزير

عملا بما سبق، ألفت نظر الجناب إلى مُشكلتين فقط من شأنهما إزاحة الجمعيّة عن الساحة العموميّة فيكون هذا الاجتماع إمّا الأخير أو ما قبل الأخير إذا لم يقع تداركهما بنسق سريع يعتمد تنسيق المجهودات مع كلّ الأطراف الصحيّة )الإدارة ومؤسساتها– المرضى – المخابر الصيدليّة( حيث أنّ تمويل الجمعيّة أصبح في مهبّ الرّياح لأسباب مجهولة نتيجته الحتميّة إيقاف نشاطاتها ولصالح من؟ هو السؤال المطروح الآن لدى الأطراف المعنيّة بشأنه.

أمّا الموضوع الثاني هو مراجعة جدول معاملات الصندوق القومي للتّأمينات على المرض حيث فوجئ المرضى ابتداء من غرّة جويلية 2013 برفض استرجاع ما سبق تقديمه من قبلهم بصورة أحاديّة غير مُعلنة وبمفعول رجعي لا طاقة لهم به والمخالف لروح ومنطوق الفصل 38 من الدستور والحال أنّ الصندوق كان يقوم بتسديدها كاملة غير منقوصة على الأقلّ بالنسبة لمن تكفّل بتحمّل أعباء مرضهم بصورة مُطلقة.

وقد كنّا كاتبنا المسؤول الأوّل عن الصندوق بمقتضى مُذكرة مؤرّخة في 19 فيفري 2014 تحت عدد 16 بسطنا بموضوعيّة وبُعد نظر بما لا يدعو مجالا للشك، المساوي والأخطار المُحدقة بهؤلاء المرضى عند إصابتهم بتعفن المجاري البوليّة ونسبتهم ليست بالضئيلة 80% حسب تطوّرات المرض.

وقد بقيت هاته المراسلة بدون إجابة ودار لقمان على حالها لكن ما صدمنا بعد ذلك صدور تقرير المنظمة العالميّة للصحّة بتاريخ 30 أفريل 2014 والمنشور بكافة وسائل الإعلام الأوروبّي موضّحا بما لا يدعو مجالا للشكّ عن الخطر المحدق بالتعفن البولي من جرّاء جرثومة Klebsiella pneumonia والمتوفرة عند التحاليل ومصادقا لرؤيتنا في الموضوع.

سيّدي الوزير

أرجو من الجناب وإنّي على يقين أنّ اهتمامكم بهذين الموضوعين في الوقت الحاضر من شأنه رفع الحيرة والكابوس الجاثمين على صدور هؤلاء المساكين مع العلم أنّ الصندوق يُشرف على حظوظ ما لا يقلّ 4000 مريض بالتصلب اللوحوي يعاملون في هذا الصدد معاملة مغايرة لإخوانهم المنخرطين في صناديق التّأمين للقطاع الخاص.

وهناك موضوع أخير يتعلق بالصندوق يخصّ توزيع الأدوية الثقيلة الوطأة حيث أنّ الوصفة الطبيّة تطالب بمدّة لأجل ستة أشهر واللجنة المكلفة بالصندوق تصادق على تقديم هذا الدّواء للمريض بنفس الكيفيّة والمخبر الصيدلاني للصندوق كان يُسلمها دفعة واحدة حيث أنّ مريض التصلب اللوحوي المُستقرّ بمختلف الجهات يتحوّل مرّة واحدة لقضاء حاجته أمّا اليوم فهو مُطالب بزيارة المخبر كلّ شهر طيلة الستة أشهر لأخذ نصيبه والله يعلم ما يتحمّل من المشاقّ والأتعاب البدنيّة والأدبيّة والماديّة لتحقيق مُراده. يتعيّن في هذا الباب التفاتة إنسانيّة رحيمة تجنّبه ما لا طاقة له وخير البرّ عاجله.

أيّها الملء الكريم

إنّ دعوة اليوم لهذا الاحتفال ستتناول محاضرتين وقع اختيارهما بتنسيق مُسبق مع الأستاذين جيل إيدان وعبد المجيد عبيد وهما، والحق يُقال، من أبرز المختصين بالموضوع الذي سيتولّى كلّ منهما بسطه على مسامعكم ونحن بدورنا نشكرهما على قبولهما الدّعوة والانفصال مؤقتا عن محيطهما لتقديم الأوّل مُشكلة الحديث الذي جدّ في سلسلة الأدوية المتوفرة في السوق والإستراتيجية العلاجيّة التي يتعيّن سلوكها في هذا الميدان مع العلم وأنّ المرضى كثيرا ما يُثيرون، مع شيء من الغليان، لماذا لا ينتفعون بمفعول الدواء الجديد والحال أنّ غيرهم من المرضى يتمتعون به ويقدّمون لهذا الموضوع تأويلات خاطئة ومُرّة أحيانا لكن الحقيقة هي مخالفة لهذا الاعتقاد حيث أنّ القول المأثور في الطبّ بقدر ما يكون الدواء ناجعا بقدر ما يُعرّض من يتناوله إلى زيادة الأخطار، هذا ما سيشرحه الأستاذ جيل إيدان وسرّ المحاضرة يكمن في بيان ذلك مع فتح باب الأمل للآخر ما صدر حول الغلاف الواقي للجهاز العصبي المعروف بمادّة «myéline» لتمكين النبضات الكهربائيّة من الانتقال السريع من الدّماغ إلى الجهاز المطلوب بالتحرّك ليقوم بوظيفته بصورة طبيعيّة.

أمّا الأستاذ عبد المجيد عبيد الذي سبق له التحدّث من هذا المنبر عن التغذية سيشرح لنا في هذا اللقاء تفاعل الغذاء والصحة وانعكاساته وذلك عملا بحكمة أب الطبّ الغربي Hippocrate )ق. م 377 – 460( القائلة ليكن غذاؤك دواؤك. وليس هذا الأمر بالغريب فقد سبق ذكر 526 من أنواع الطبخ في كتاب الورّاق الصادر في القرن الثالث للهجرة الموافق للقرن العاشر مسيحي ببغداد مع مقدّمة ضافية لHippocrate صاحب اليمين المشهور عند الأطبّاء تحتوي على تأمّلاته وتفكيره المُتبصّر مُبشّرا بفنّ التغذية وارتباطه العميق بقواعد الصحة العامّة ويتجاوز هذا حتى إلى كيفيّة استعمال طقم السفرة )هناك مخطوط وحيد لهذا الكتاب بالمكتبة الوطنيّة بفرنسا أودعه ديبلوماسي ومستعرب بالمغرب Georges Colins منذ أوائل القرن العشرين وإذا كانت علاقة التغذية بالصحة يعود تاريخها إلى زمن قديم فهناك في موادّ التغذية ما هو مسموح به ومحظور من عهد بعيد سيقع بسطه في هذه المداخلة القيّمة قصد الانتباه لعدم استهلاك ما لا ينفع ولا يفيد وتناول ما يبقى في الأفئدة حصنا لأجسامنا وسدّا منيعا للجراثيم الملازمة لأبداننا وإذا ما ذكرتُ في كلمتي هاته دورHippocrateواعتماد نتيجة بحوثه من طرف الأطبّاء والعلماء العرب أردتُ الرّد ولو جزئيّا عن نكران دورهم بمعرفة الإرث العلمي والفلسفي اليوناني الذي استفادت منه الحضارة الأوروبيّة انطلاقا من القرن السادس عشر مسيحي بعد ما تـُرجمت أعمالهم من العربيّة إلى اللاتينيّة حسب زعم Silvain Gougenheinومَن لفّ لفّه من المستشرقين والمستعربين.

)يراجع عدد جانفي 2014 من مجلة القنطرة للمعهد العالم العربي، وكتب "بازار النهضة" لجاري بروطان والكتاب الجميل للطبّ لكليفوردا بيكوفار(

وشكرا على الإصغاء



 

Contact Information

    Adresse : Rue du lac des mazuries, immeuble sillac, appt B4, 1053 les
    berges du lac Tunis.
    Télé et Fax :00 216 71 862 445.
    Adresse E-mail : atsep@topnet.tn
    Site Web : www.atseptunisie.com

évenements


August - 2014
SunMonTueWedThuFriSat
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31